S’informer par le biais d’internet est devenu une habitude pour de nombreux patients, plus de 86% possèdent un ordinateur, et même les plus âgés sont de plus en plus nombreux à savoir se servir des outils informatiques [1]. L’utilisation accrue des sites internet dédiés à la santé s’explique en partie par la facilité avec laquelle on peut obtenir des réponses couvrant des champs médicaux très vastes. Les outils numériques rapprochent le patient des sources d’informations et les rendent parfois plus compréhensibles qu’elles ne le sont dans le langage très spécialisé du corps médical. De ce fait, nombreux sont ceux qui recherchent des informations sur leur maladie, les traitements possibles ou sur des symptômes [2]. Mais internet n’est pas uniquement un outil de recherche d’informations, on retrouve d’autres supports, comme les blogs ou les réseaux sociaux qui peuvent être des vecteurs de soutien psychologique ou de retour d’expériences de patients se trouvant dans des situations similaires [3]. Parmi ces patients en recherche d’informations et de soutien, on identifie souvent ceux atteints de maladies chroniques ou de cancers. D’ailleurs, le Plan Cancer 2014–2019 vise à lutter contre les inégalités face à la maladie, dont des difficultés à accéder, comprendre et utiliser les informations en santé qui en sont les marqueurs [4]. De fait, le développement des plateformes numériques dans le domaine de la santé transforme les interactions soignants-soignés, la diffusion des savoirs et les savoirs eux-mêmes [5].

Aujourd’hui, ce nouvel environnement numérique doit être pris en compte par les soignants et ce tout au long du parcours de soins du patient pour répondre et adapter le dispositif de prise en charge en fonction des connaissances et des perceptions des patients [6]. Ainsi, pour le soignant comprendre et prendre en compte les usages des outils numériques par les patients est devenu un enjeu de santé publique. L’étude Sav-AQ se situe au cœur du parcours des patientes ayant un cancer du sein pour une meilleure gestion de la maladie et ce pour trois raisons. Premièrement, l’Institut National du Cancer estime à environ 54 000 nouveaux cas de cancers du sein diagnostiqués chez les femmes en 2015 en France avec plus de 11 000 décès, ce qui représente la première cause de mortalité féminine par cancer en France [7]. Deuxièmement, le cancer du sein contraint la patiente recourir à un parcours de soins plus au moins complexe en fonction de la localisation de la tumeur, de son grade, du stade de la maladie et des caractéristiques biologiques. Ce parcours peut se composer et être associé ou non à différents types de thérapeutiques : une chirurgie, une chimiothérapie, une radiothérapie, une hormonothérapie, une immunothérapie ou encore une thérapie ciblée. Quel que soit le parcours déterminé pour chaque patient, il entraine des conséquences physiques (nausées, douleurs, fatigue), psychologiques (anxiété, dépression) et sociales qui viennent impacter l’équilibre des femmes et générer entre autres des demandes en informations [8]. Enfin, le parcours de soins des patientes atteintes de cancer du sein est une succession de périodes thérapeutiques nécessitant parfois des modifications et des hospitalisations. Ainsi, pour ces femmes, trouver de l’information en ligne pourrait être une aide et un soutien pour s’adapter au parcours de soins [9]. L’association Patients en réseau a développé une plateforme nommée Mon Réseau Cancer du Sein® (MRCS) qui réunit patients, proches, et professionnels de santé dans un espace de partage de savoirs scientifiques, savoirs pratiques et expérientiels dans le but de répondre aux demandes des patientes atteintes d’un cancer du sein et de leurs proches [10]. Cette plateforme vise à permettre aux patients et aux proches à favoriser les échanges, se comprendre, se soutenir pour trouver des informations et adresses utiles à son parcours de soin. MRCS a donc pour vocation de développer des réseaux sociaux destinés aux personnes touchées par une maladie sévère et leurs proches pour faciliter leurs quotidiens face à l’épreuve de la maladie.

L’utilisation de Mon réseau® cancer du sein répond à une des actions du Plan Cancer 2014–2019 « rendre accessible aux malades et aux proches une information personnalisée » [4] en relayant par exemple le contenu des supports d’information de référence, comme la plateforme d’information santé Cancer Info sur les cancers et les prises en charge.

En France, la plateforme MRCS pourrait permettre une meilleure gestion de la maladie par les patientes et soutenir l’implantation et l’appropriation de pratiques cliniques exemplaires par les soignants pour un accompagnement des patientes atteintes de cancer du sein.

C’est dans ce cadre que le projet Sav-AQ (financement SIRIC BRIO 2016) a été conçu afin de chercher à comprendre les usages du numérique en santé de femmes atteintes d’un cancer du sein et la place des professionnels de santé, dans cette interaction particulière avec l’information en santé. L’objectif principal de l’étude Sav-AQ était d’étudier les freins et les facteurs favorisant l’utilisation de la plateforme « MRCS » par des participants (femmes atteintes d’un cancer du sein et professionnels de santé). Les objectifs secondaires visaient à décrire et explorer l’expérience des participants concernant leurs usages de la plateforme MRCS durant 6 mois, de façon quantitative et qualitative.

L’étude Sav-AQ est un devis mixte de faisabilité, exploratoire, de type avant-après l’intégration dans le parcours de soins du portail « Mon Réseau Cancer du Sein® » (MRCS). Cette étude a concerné un groupe de 30 patientes ayant un cancer du sein et de 6 professionnels de santé spécialisés en cancérologie.

Chaque participant (patient et soignant) a bénéficié dans un premier temps d’une formation à l’utilisation de la plateforme MRCS par une infirmière de recherche. Celle-ci était joignable sur une ligne de téléphone portable à tout moment de l’étude, pour toute question qu’elle soit technique ou autre. Chaque échange a été tracé et documenté par l’infirmière de recherche.

A partir de la première connexion, l’interaction de chaque participant avec la plateforme a été explorée statistiquement, et ce pendant 6 mois. Un suivi mensuel de l’utilisation de la plateforme par les participants a été réalisé à partir de requêtes informatiques générées par le web master de l’association Patients en réseau (nombre de connexions, informations consultées, durée des connexions). Les analyses des données d’utilisation de la plateforme ont été traitées à l’aide du logiciel SAS 9.3 en considérant un risque de première espèce fixé à α = 5%, par l’équipe de recherche.

Afin d’explorer l’expérience des participants concernant leurs usages du numérique, une approche qualitative a été réalisée. Il s’agissait de décrire les trajectoires informationnelles des patientes et des soignants. Elle a pris la forme d’entretiens semi-directifs pour les femmes ayant un cancer du sein, et pour les professionnels de santé la forme d’un focus group. Entretiens et focus group ont été réalisés dans le centre de soins en deux temps : avant la formation puis à 6 mois de l’utilisation de la plateforme MRCS. Les entretiens ont été menés soit par une anthropologue de la santé, soit par une chercheuse en Sciences de l’éducation ; toutes deux spécialisées en santé, issues du laboratoire CeDS. Les focus group ont été animés par les deux chercheuses. Au corpus de données ainsi créé (entretiens et focus group) se sont ajoutées les transcriptions de chaque échange entre participant et infirmière de recherche. L’analyse des données qualitatives a été traitée via logiciel de traitement des données Nvivo. Toutes les données ont été anonymisées, chaque participant étant identifié via un code alphanumérique (différent du pseudo de connexion choisi dans le cadre de l’utilisation de la plateforme numérique) - et stockées dans des dossiers, sur des ordinateurs sécurisés, où les noms des personnes (et des lieux) ont été masqués et/ou remplacés par un identifiant. L’étude a été menée avant la Loi Jardé et relevait de la MR003, une note d’information était délivrée aux participants. Les démarches CNIL ont été effectuées dans le cadre d’amendement aux autorisations du site MRCS.

Cette étude s’est déroulée entre les mois de février 2018 et septembre 2019.

Au total, (n = 30) femmes ayant un cancer du sein ont participé à l’étude, dont (n = 14) à la suite d’une première consultation pluridisciplinaire (comité sein) pour diagnostic et proposition de traitement, (n = 14) en cours de traitement par radiothérapie. La moyenne d’âge des patientes incluses était de 55,2 ans.

Du côté des soignants, ont été inclus (n = 2) médecins, (n = 1) cadre infirmier, (n = 1) infirmière Temps d’Accompagnement soignant, (n = 2) manipulatrices en imagerie médicale ; toutes des femmes, avec une moyenne d’âge de 50,6 ans.

Pour plus de fluidité et lisibilité, les deux groupes de patientes ainsi constitués sont dénommés « comité sein » pour les patientes vues au moment du diagnostic de cancer du sein et avant tout traitement, et « radiothérapie » pour celles débutant une radiothérapie ; lorsqu’il y a lieu, il est précisé si les professionnels sont en contact avec les patientes en « radiothérapie » ou lors du « comité sein »

L’objectif principal de l’étude Sav-AQ était d’analyser les apports et les freins à l’utilisation du portail « Mon Réseau cancer du sein ». Au total, les résultats montrent que les patientes se sont connectées sur le site « Mon réseau cancer du sein » en moyenne 11 fois durant les 6 mois de suivi, soit environ 2 connexions par mois, et que les connexions diminuent nettement après la 10^ème semaine de suivi. Les patientes de radiothérapie se sont moins connectées que les patientes incluses lors du diagnostic avant tout traitement. Cette tendance se confirme selon différentes études (Ardelet et al. (2017) cité par Yatim [11] : 263). L’activité des soignants sur le site a été très limitée ; pour autant leur adhésion à la démarche et leur souhait de diffuser l’information concernant le site MRCS (site qui leur parait de qualité) explique un nombre significatif de nouvelles inscriptions de personnes résidents dans la région d’expérimentation. Du coté des patientes, elles décrivent des professionnels de santé les mettant en garde face à la consultation de sites parlant du cancer. Les réactions des professionnels décrites par les patientes lors des entretiens, parfois très fortes, les incitent à ne pas échanger avec eux concernant les informations trouvées sur des plateformes internet. En effet, lors du premier focus group, les professionnels participants exprimaient leurs craintes à ce niveau concernant le site. L’étude de Bruce et al. [12], qui a étudié la proportion de patientes ayant un cancer du sein avant une chirurgie du sein qui ont accepté de consulter les informations sur le Web, confirme cette tendance. En effet, les auteurs expliquent que 90% des patients recherchent de l’information en ligne pour s’informer sur leur maladie. Toutefois, selon eux, il faut identifier si les sites en ligne sont de qualité. Les professionnels de santé concernés par l’étude Sav-AQ ont été rassurés par MRCS, lancé en juillet 2014, qui réunit chercheurs, infirmiers, médecins, patients et proches dans un espace de partage de savoirs scientifiques, et dont les informations à disposition sont validées avant mise en ligne par un comité scientifique incluant des professionnels du soin. Dans Sav-AQ, les patientes comme les professionnels souhaitent des informations validées et craignent les informations angoissantes ; ceci se retrouve également dans d’autres études [13,14]. Notre étude n’appréhendait pas spécifiquement les angoisses des patientes et l’impact dans la recherche d’information, comme le fait l’étude de Casellas [14], néanmoins un lien clair a été établi par les participantes avec la présence d’un blog, sans pour autant qu’il soit question de son utilisation.

D’autre part, des études indiquent que les patients ont une préférence pour recevoir directement l’information des médecins [9,15,16] ; dans Sav-AQ, neuf patientes soulignent que les professionnels recommandent de ne pas consulter d’informations sur internet. Yatim explique que l’utilisation du numérique, tout au long du parcours de soins du patient, est un enjeu pour son suivi mais que cela nécessite des échanges et un accompagnement par et avec les professionnels de santé [11].

Au sein de Sav-AQ, on note que les patientes vont chercher en priorité des informations sur le site de l’institution médicale où elles sont traitées, ce que l’on retrouve dans des études de plus grandes ampleurs [17]. Toutefois, comme le dit très clairement un médecin, toute information nécessite du temps qui est souvent limité lors des consultations, ce qui peut expliquer le recours à internet, « Faut dire qu’en 20 minutes je… j’ai pas le temps de poser…. » (Marine, Médecin).

La recherche d’information est en lien avec l’expérience de la maladie des personnes, comme le montre Sav-Aq ou l’étude Kivits [18] débute avec les premiers résultats et le diagnostic, et est rythmée par les changements de traitements médicaux et les effets secondaires. Comme le souligne Bruce et al. [12], « le vide informationnel » entre le diagnostic de cancer du sein et une chirurgie font que certaines patientes se tournent alors vers l’information en ligne.

Tout comme Perrault et al. [19], nous n’avons pas noté d’évolution dans les termes de recherche, mais ceci est peut-être dû au design de l’étude (pas de suivi des patientes jusqu’à la fin des traitements et pas de recherche des mots clés renseignés au sein du site MRCS).

Fort de ces résultats, il apparait que la recherche d’informations en santé de femmes atteintes d’un cancer du sein nécessite d’être orientée par un professionnel de santé et que les compétences techniques et pédagogiques nécessaires à cette recherche doivent être accompagnées. Afin de confirmer ces résultats, il serait intéressant d’envisager une étude de plus grande envergure pour évaluer l’impact d’une telle plateforme sur d’autres critères comme le développement de compétences en santé chez les patients et le recours aux soins [20].

Depuis la réalisation de Sav-AQ, MRCS a évolué et a été dupliqué pour d’autres pathologies cancéreuses. Le blog entre patients semble avoir une plus grande place, l’impact de cette dynamique sur la recherche d’informations et les ressentis des patients reste à évaluer.

Enfin, la fonction de dialogue demeure inter-pairs sur le site (notamment de patient à patient), ce qui vient questionner le transfert de savoirs, expérientiel, et limite les échanges entre patients et soignants qui permettraient une co-construction pour l’amélioration des prises en soins.