L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise l’empowerment individuel mais aussi le maintien de la sécurité et de la qualité des soins pour un hôpital hors les murs dans une conjoncture médico économique tendue. Elle apparait d’autant plus importante à considérer qu’en matière d’évolution vers une médecine 3.0, et d’avancées scientifiques sur de nouvelles thérapeutiques, le patient doit faire preuve d’autonomie afin d’éviter les événements indésirables. Les arènes dans lesquelles se déploient ce travail éducatif invitent les chercheurs à comprendre diverses formes d’engagements qui, à la fois, construisent, et résultent, de coordinations plus ou moins maximalistes [12] entre de multiples partenaires de la santé : les décideurs, les soignants, les patients et les chercheurs eux même. Dans ces forums hybrides plusieurs figures de coordination [13] sont identifiables. Elles peuvent relever d’un simple affichage reproduisant souvent la domination d’une connaissance scientifique éprouvée sur toutes autres formes de savoir. Elles peuvent éprouver l’hybridité dans une confrontation des savoirs induisant potentiellement des asymétries entre eux. Enfin, elles résultent d’une sorte d’apprivoisement mutuel dans un projet collaboratif souvent définit comme co-construit. La production collaborative de connaissances peut, selon les cas de figures, reproduire ou tenter d’atténuer ces inégalités épistémiques, appréhendées comme « un type particulier d’inégalités qui se manifestent dans l’accès, la reconnaissance et la production des savoirs et des différentes formes d’ignorance » [14], et par là même les inégalités sociales. Cette question des inégalités, et plus globalement de la justice et des injustices épistémiques s’est développée dans des travaux à la croisée de l’éthique et de la philosophie au début du 21^ème siècle (voir notamment Fricker [15]) en considérant tout particulièrement la prise en compte de la parole et des savoirs des personnes. Il peut y être question de rapports de discriminations alimentant des formes d’oppression ou d’exploitation [16] au nom de certaines caractéristiques sociales (classe, genre, âge, …) [15], d’invisibilisation et de mise en silence de certaines paroles, interrogations et savoirs [17]. Ce type de travaux a déjà produit des résultats en santé en montrant par exemple que les plaintes des femmes sont moins entendues que celles des hommes ou que les propos des personnes ayant des troubles psychiatriques sont particulièrement discrédités [18]. On peut aussi renvoyer à des études sur les interactions soignants-soignés qui ont montré que les patients sont interrompus après 23 secondes d’échange en moyenne [19]. Considérer les inégalités en appréhendant leur dimension épistémique permet donc de lier résolument la production de connaissance en santé et les enjeux de et relationnels, les questions de savoir et de pouvoir, perspective qui nous semble fort utile pour les RISP.

La mise en responsabilité du patient atteint de maladie chronique (diabète, cancer, mucoviscidose, asthme, …) dans le cadre d’un programme d’ETP peut agir sur son niveau de littératie en santé. Ces pratiques éducatives influencent les inégalités liées au langage, à la compréhension des consignes d’usage des thérapeutiques et recommandations médicales par la mise en œuvre de multiples outils pédagogiques [20]. Pour Maryvette Balcou-Debussche, l’empowerment des patients atteints de diabète de type 2 doit notamment se faire à travers des interventions en ETP différenciées, adaptées et contextualisées, pour permettre de nouvelles élaborations cognitives et sociales dans le domaine familier (alimentation, activité physique, soutien social) et sanitaire (traitement, suivi de la maladie, relation aux soignants) [21]. On retrouve ces enjeux d’empowerment des patients portés par l’ETP également sur d’autres problématiques comme par exemple l’obésité [22]. Pour ce faire, les patients doivent, par ailleurs, pouvoir s’appuyer sur un réseau sociotechnique pluriel [13], justement informé (pharmaciens, médecins généralistes, patients à de nouvelles thérapeutiques) et exercer leur vigilance sur des défauts de coordinations.

Nous avons mené deux RISP, le projet d’amorçage que nous appellerons RISP-1, et, à sa suite, le programme que nous appellerons RISP-2 pour évaluer des interventions complexes en matière de santé. La RISP-1 est centrée sur la conception d’un programme d’ETP sur la prise d’anticancéreux oraux, impliquant des professionnels de santé et des patients usagers de ces thérapies ciblées orales. La RISP-2 s’ancre quant à elle sur le déploiement territorial de cette intervention éducative en santé, permettant d’appréhender une grande diversité de temps, âges, genres et milieux sociaux du cancer, et dans lesquels la prise en compte des savoirs des usagers se pose. Ces RISP reposent tout particulièrement sur l’organisation de séminaires de réflexivité, permettant à des chercheurs, décideurs ou pilotes des dispositifs, intervenants et patients de discuter les résultats des recherches portées sur le programme d’ETP. Les autres caractéristiques de ces RISP sont résumées dans les Tableaux 1 et 2.

Dans ces deux moments, placés sous l’objectif affiché de co-construction, nous nous intéressons, via une méthode ethnographique d’observations des RISP et de réalisation d’entretiens auprès des différents acteurs impliqués, à la nature des savoirs s’exprimant et pouvant être ou non partagés entre chercheurs, décideurs (chef de service et cadre de santé d’un Oncopôle), soignants et patients engagés dans ces dispositifs.

Les RISP considérées visaient à aider certains acteurs du programme ETP à rendre plus visibles et lisibles leurs expertises⁴ 4

Notre approche considère les expertises portées par les « humains » mais aussi par les « non-humains » (écrits (plaquettes, programmes, articles, notes informelles, …), logiciels et outils numériques (présentations de diapositives voire de films par ordinateurs, …), …).

Ces moments d’hybridité sont aussi des épreuves de compétition entre ces savoirs pouvant occasionner des compromis au sens de Boltanski et Thévenot in 1991 [28]. Les mises en question de l’asymétrie originelle de savoirs-pouvoirs peuvent permettre de construire des justifications qui à la fois sont favorable à la reconnaissance mutuelle d’exigences qui portent sur des principes différents et protègent un bien commun de qualité de vie avec la maladie. Ainsi, les soignants animateurs en ETP peuvent donner du sens au désir de bien-être du patient tout en y intégrant le respect de règles thérapeutiques. Les activités ludiques mobilisant des actants « non humains »⁷ 7

Ont été mis en place différentes activités ludiques, telles qu’un dérivé du jeu de société trivial pursuit, un photolangage, une ordonnance sous forme de puzzle, un jeu de « questions/réponses », un tableau « avantages/inconvénients » et un questionnaire pour stimuler la parole des bénéficiaires.

Outre les régulations à l’œuvre entre les savoirs-pouvoirs des soignants et des soignés, il faut aussi souligner combien ce dispositif permet également des discussions et confrontations entre patients eux-mêmes pour affiner ce qui est susceptible ou pas de relever d’une expertise d’usagers. Il en est de même en comité de pilotage des deux RISP dans les échanges et débats se mettant en place entre chaque autre catégorie d’experts (discussions entre soignants ou discussions entre chercheurs). Les RISP s’attachent donc ici à la fois à pluraliser les expertises en santé, à les confronter entre elles mais aussi en leur sein (pour chaque catégorie experte) en mettant en place, par divers espaces d’échanges et de débats générant des réflexivités, les conditions de leur expression et de leur décantation.

Il s’agit non plus de défendre une posture par le retournement d’une relation d’autorité mais de chercher un alignement dans le consensus. Cette figure de coordination impose qu’un effort soit fait de part et d’autre pour trouver l’accord contingent. La compréhension de la façon dont l’autre mobilise un savoir, comprend le monde est traduite comme un enrichissement culturel. Les situations pédagogiques qui permettent ces transactions au bénéfice d’un apprentissage mutuel sont qualifiées de co-construction, de co-apprentissage. La relation asymétrique n’est pas déstabilisée à l’inverse de la figure précédente. Elle est au contraire maintenue voir encastrée dans la division du travail relationnel et sert de support au dépassement d’un savoir. C’est notamment ce que relève une cadre de santé responsable du programme d’ETP en entretien, lorsqu’elle évoque son projet de professionnaliser l’expertise des bénéficiaires par le recrutement d’un « patient expert avec un statut de salarié » : « il y a encore un an et demi j’étais mise au banc des réunions sur les anticancéreux oraux parce que j’avais proposé d’insérer un patient dans ces réunions ». Le patient expert prend une place légitime et institutionnalisée dans une chaine de soins. L’extrait suivant, issu d’un entretien avec une patiente, évoque les effets de co-apprentissage et de co-formation. Il s’agit d’un alignement du savoir d’usager sur un savoir plus académique. Le maintien de l’asymétrie relationnelle est le point d’appui à l’effort d’un dépassement du conflit socio-cognitif produit par l’expérience de l’ignorance.

Du côté des soignants nous observons le même processus de co-apprentissage. Les situations d’étude de cas servent des régulations qui permettent aux savoirs d’évoluer par le jeu des dissonances cognitives suggérées par les taches et les débats qu’elles occasionnent. Une patiente s’explique en entretien sur la transformation du regard médical au sujet d’un cas d’école débattu en atelier.

Le changement occasionné par le débat d’idées produit une transformation à la fois cognitive (pour le médecin, s’ouvrir aux questions de sexualité des patients) et normative (confier au patient une reconnaissance quant-à son pouvoir d’influence).

Et c’est le même processus qui s’exprime en COPIL de RISP qui consiste finalement à mettre en place des espaces de discussion et de confrontation des points de vue pour générer des effets de co-apprentissages et de co-formation entre, mais aussi au sein de chaque catégorie experte. C’est ainsi par exemple qu’un des chercheurs membre de cette RISP disait au cours d’un COPIL : « en fait, nous importons les mécanismes de production et de validation du savoir scientifique, à savoir la confrontation et la discussion entre pairs à la fois pour faire émerger des expertises singulières de bénéficiaires, d’intervenants, de décideurs et de chercheurs mais aussi pour organiser les conditions de leur confrontation et de leur hybridation et fabriquer de nouveaux savoirs co-construits ». L’enjeu de production de connaissances d’une RISP devient alors éminemment relationnel puisque les conditions de productions de ces expertises singulières et collectives sont étroitement liées à la fluidité des dynamiques relationnelles entre ces acteurs. Il convient donc d’étudier de près les modes de coordination entre ces experts et notamment la façon dont ces dernières se maintiennent ou pas.

Les RISP-1 et RISP-2 montrent que les partenariats et les collaborations hybrides ne sont pas vertueux en soi et qu’il faut se pencher sur les ressources et les ressorts qui les rendent apprenants et les font perdurer ou, au contraire, stopper leur activité. Elles soulignent également combien les rapports de pouvoirs sont consubstantiels des rapports de savoirs et que si la symétrie généralisée des expertises peut être affichée comme un principe et un idéal, elle correspond assez peu aux situations pratiques observées. Par exemple, comme nous l’avons vu, un patient a, par moment, besoin de recevoir des connaissances portées par les soignants tout comme l’inverse est nécessaire dans une autre configuration. Les inégalités épistémiques sont donc inévitables mais elles doivent faire l’objet d’une explicitation pour travailler à leur réduction en faisant évoluer les rapports de pouvoir entre les différents acteurs impliqués. Ce constat invite donc les RISP à considérer la dynamique des symétries et asymétries de savoirs-pouvoirs dans le déploiement concret de leurs programmes, sans avis à priori sur ces dernières, mais en mettant plutôt la focale sur la nature et la forme des échanges entre partenaires et la construction de liens relationnels, finalement garante des processus de transfert des connaissances.

C’est ainsi que dans le cadre des COPIL de nos deux RISP, des échanges ont été orientés sur la nature des ressources (savoirs, valeurs, éléments matériels, …) et des ressorts qui permettent de faire (ou pas) tenir et co-apprendre ces collectifs hybrides. L’analyse des échanges menés dans ces espaces de réflexivités partagées entre les différentes catégories expertes (patients, soignants, pilotes des dispositifs d’ETP, chercheurs) montre combien certaines compétences sociocognitives sont précieuses et plus ou moins présentes chez ces divers acteurs de la RISP. Parmi celles-ci, nous retrouvons notamment des capacités à intéresser et fédérer divers individus, à traduire et hybrider des connaissances issues de divers registres et expertises, à formaliser et diffuser dans d’autres espaces ces expériences et connaissances élaborées dans le processus de co-construction (pour plus de développements sur cette question voir d’autres travaux menés [13]).

Comme nous l’indique l’une des patientes participantes à la co-construction du programme d’ETP : « la réussite ça a été qu’on a réussi à parler plus ou moins la même langue […] et que l’on a su s’écouter et du coup construire ensemble ». Mais cela n’est pas toujours possible. Des professionnels de santé, mais aussi des patients, considèrent que certains patients sont encore très/trop pris par les contingences émotionnelles de la maladie et manquent de recul. A ce titre, ils nous confient en entretien que ces patients ne sont pas toujours « constructifs » dans ces collectifs hybrides. De ce point de vue, la cadre de santé responsable du programme ETP, lors d’un entretien où elle évoque ce besoin de recul et d’ouverture du patient malgré la présence de la maladie, souligne la tension entre savoirs et revendications des patients qu’elle n’envisage pas nécessairement comme problématique : « Ils ont aussi la capacité à travailler avec les professionnels de santé sans forcément être uniquement dans la défense des droits. ».

Des remarques similaires sont faites pour les autres catégories expertes. Des chercheurs du programme soulignent ainsi, lors de nos observations dans les espaces de réflexivités partagées, combien nombre de leurs collègues ne sont pas prêts à s’engager dans des RISP car « pas encore assez ouverts aux collaborations avec les non chercheurs du fait de leur formation académique initiale très disciplinaire ». C’est le même type de remarque qui fait dire aux soignants et aux pilotes du dispositifs d’ETP, lors de ces échanges collectifs, que « tous les collègues ne sont pas au même niveau d’ouverture par rapport aux patients mais aussi par rapport aux chercheurs […] tout le monde n’est pas encore complètement prêt à mettre en place des RISP ».

Les COPIL et journées d’étude des RISP évoquées ont permis de pousser la réflexion encore plus loin concernant ces compétences sociocognitives. S’il semble important que cette ouverture à l’hybridité et ces compétences relationnelles soient portées par les différentes catégories d’experts en présence (bénéficiaires, intervenants, décideurs, chercheurs), se pose aussi la question de la mobilisation d’autres acteurs pour précisément favoriser ces mécanismes. Est-ce que les ressources et les ressorts permettant de construire des collectifs hybrides apprenants durables n’impliquent pas de nouvelles fonctions, voire de nouveaux métiers (médiateurs, traducteurs, courtiers, …) ? Fort de sa connaissance de la littérature sur le sujet du transfert de connaissances en santé publique, un chercheur affirme ainsi en COPIL : « Il y a tout un tas de réflexions qui se déploient, notamment en Amérique du Nord sur les courtiers de connaissances, la nécessité d’avoir des animateurs, des médiateurs, des traducteurs dans les recherches interventionnelles car c’est un vrai travail d’animation des collectifs que ne peuvent souvent pas faire chacun des protagonistes engagés dans la RISP ». Au-delà du seul monde de la santé, cette préoccupation est aujourd’hui au cœur d’un certain nombre de travaux pointant l’importance des compétences d’intermédiation dans les recherches collaboratives et s’attaquant par là-même, de façon plus concrète et opérationnelle, aux enjeux de transfert de connaissance entre science et société [29].