Dix-huit projets sur 30 sont portés par des structures académiques (universités et instituts de recherche principalement), et 12 par des établissements de santé (principalement des centres hospitaliers). Tous les projets de recherche incluent en moyenne 2,6 partenaires. Parmi ces partenaires, les structures porteuses sont très présentes : en effet, des structures académiques sont associées dans 19 projets ; des établissements de santé dans 18. Les associations – notamment sportives et représentantes de patients/usagers – sont également présentes dans un tiers des projets et davantage mobilisées lorsque le projet est porté par une structure académique.

Concernant l’implication des partenaires dans le processus de recherche (construction, mise en œuvre, évaluation, transférabilité, valorisation), pour les deux tiers des projets (n = 23), on observe une implication des professionnels du champ (santé, et autres professionnels éducateurs, etc.). Parmi ces 23 projets, 11 impliquent également des personnes touchées par un cancer et/ou leur entourage ou représentants usagers⁶ 6

On entend ici par implication, une participation des patients dans le processus de recherche, soit dans l’une ou plusieurs étapes allant de la construction à sa mise en œuvre et valorisation.

Notre analyse a permis de classer, pour les 30 projets, l’implication des patients selon quatre types : objet de recherche (n = 19), identification de besoins (n = 5), construction d’outils (n = 3), participation au comité de pilotage (n = 3). Les modalités d’implication des patients dans les deux premiers types sont essentiellement par entretiens et focus group ; alors qu’il s’agit surtout de participation à des réunions de comitologie ou de travail avec des experts et chercheurs pour les deux autres types d’implication.

L’analyse montre que le champ disciplinaire du projet, la méthodologie utilisée (mixte, quantitatif, essai randomisé, etc.), ou le type de projet (complet ou amorçage) ne semblent pas déterminer le type d’implication. On observe cependant un lien avec la structure porteuse et le type de cancer/population ciblée. En effet, les projets qui impliquent les patients pour la construction d’outils ou par la participation au comité de pilotage, sont plus susceptibles d’être portés par une structure académique et ciblés vers et pour les femmes touchées par un cancer du sein.

En s’appuyant sur les axes-conceptuels de la RISP, nous avons classé les 30 projets en 4 groupes : construction, mise en œuvre, évaluation et transférabilité. Notre analyse montre que près de la moitié (n = 14) porte sur l’évaluation, répartie équitablement entre projets d’amorçage et projets complets. Pour les projets portant sur la construction (n = 9), 8 sont des projets d’amorçage. Enfin, 9 projets portent sur la mise en œuvre d’interventions et seulement 4 sur leur transférabilité. Pour ces derniers, l’analyse dans le temps montre qu’ils apparaissent à partir de 2018.

Concernant la méthodologie, nous avons regroupé les projets en quatre catégories : les essais randomisés contrôlés (ECR), les études qualitatives, les études mixtes, les états de l’art. Sur cette base, nous avons observé que les projets d’amorçage mobilisent davantage des méthodes dites mixtes et des états de l’art. Les études qualitatives et les ECR sont davantage utilisés pour les projets complets. La Fig. 2 présente une analyse croisée entre ces méthodologies et les axes-conceptuels de la RISP. On observe alors que les évaluations utilisent majoritairement des ECR, et que les constructions de projets recourent quant à elles, à des méthodologies plus variées telles que les enquêtes mixtes, quantitatives ou des ECR.

L’analyse montre que les deux principales thématiques des dispositifs de soutien sont l’amélioration de la qualité de vie (n = 10) et l’activité physique adaptée pendant ou après les soins (n = 6). On retrouve ensuite avec un nombre similaire des dispositifs sur les parcours de soins (n = 4) et sur l’accompagnement social et professionnel (n = 4). Enfin, plus minoritairement, les autres dispositifs portent sur : des aspects de théorisation/méthodologie (n = 1), le soutien des proches et aidants (n = 2), et les dispositifs de sevrage tabagique (n = 3).

En croisant ces résultats avec la population ciblée par ces interventions, il apparait que les femmes ayant ou ayant eu un cancer du sein sont particulièrement ciblées et dans plusieurs de ces thématiques : qualité de vie, activité physique adaptée, parcours de soins et accompagnement social et professionnel. Quant aux populations des aidants et des patients fumeurs, elles sont directement ciblées dans des dispositifs fléchés à leur attention et présentées ci-dessus (soutien des proches et aidants, dispositifs de sevrage tabagique⁷ 7

Il est à noter que cette question du sevrage tabagique est un enjeu important dans la prise en soin des patients, la consommation de tabac impactant l’efficacité des traitements.

Enfin, 26 projets portent sur la phase de la maladie (traitement et soins palliatifs), et 4 sur l’après-cancer (retour à une activité professionnelle et limiter les séquelles et récidives) avec un ciblage pour ces derniers sur des femmes post-cancer du sein.

L’analyse montre également un lien entre la thématique du dispositif et plusieurs autres variables : le design, la méthodologie, le champ disciplinaire, le type de cancer. En effet, les dispositifs sur le parcours de soins sont tous des projets d’amorçage avec une méthode mixte. Ceux sur la qualité de vie, utilisent majoritairement des ECR dans un contexte de construction ou d’évaluation d’une intervention. Ceux sur l’activité physique s’inscrivent davantage dans le champ de la santé publique, et ciblent des cancers spécifiques (foie, sein, prostate). Enfin, concernant l’accompagnement social et professionnel, ils ciblent le retour à l’activité et les femmes touchées par un cancer du sein.

La Fig. 3 illustre le niveau d’implication des parties prenantes (ici les professionnels associés à l’intervention et les patients) selon la thématique du dispositif. On observe que l’implication la plus élevée dans le processus de recherche-tant chez les professionnels que les patients – est pour les dispositifs sur la qualité de vie, l’accompagnement social et professionnel, et le soutien des proches et aidants.

Quant au lieu de réalisation de ces dispositifs, l’analyse montre que parmi les 30 projets, 18 se déroulent dans un centre hospitalier et couvrent l’ensemble des thématiques présentées ci-dessus. Sept dispositifs sont hybrides (centre hospitalier et hors les murs) et portent notamment sur l’impact de l’activité physique, la gestion de douleur ou le retour à une activité professionnelle. Enfin, 5 dispositifs se déroulent en milieux dits « communautaires », au niveau plus local et avec le recours aux associations, et portent notamment sur le retour à une activité professionnelle, et l’accompagnement social et professionnel.

Cette étude est la première à analyser les projets en RISP appliqués à la prévention tertiaire et elle s’inscrit directement dans la continuité de l’étude scientifique menée précédemment par l’INCa en prévention primaire [14], avec laquelle nos résultats peuvent être mis en perspective.

Tout d’abord, notre étude souligne un portage des projets par les universités et les centres hospitaliers ; ce même résultat s’observait également pour les projets en prévention primaire. Cela témoigne de la forte articulation et coopération entre chercheurs et professionnels de santé qui peuvent exercer dans ces deux structures. Cela s’explique également par la structuration des AAP et des modalités de dépôt des projets de recherche. Concernant la méthode des projets, nous avons observé un usage important de l’ECR parmi les 30 projets sélectionnés : un constat similaire était fait dans la première étude. Nous développerons davantage le cas de l’ECR dans la suite de la discussion.

Par ailleurs, notre étude montre que les deux principaux champs disciplinaires des projets sont la santé publique et les SHS, avec pour cette seconde, une dominante de la psychologie. Ce résultat diffère de l’étude antérieure. En effet, si la santé publique était également le champ disciplinaire le plus représenté, les SHS occupaient la troisième place derrière l’oncologie médicale. Cela témoigne de l’intérêt grandissant des thématiques investiguées par les SHS appliquée au cancer (qualité de vie, vécus des patients, aidants, accompagnement psychologique, etc.), et plus largement de la reconnaissance de leur apport dans la lutte contre les cancers, entraînant une mobilisation de la communauté scientifique.

Enfin, les thématiques prioritaires diffèrent : qualité de vie et activité physique adaptée sont observées dans notre étude, alors que les principaux champs investigués en prévention primaire étaient l’information et la communication, l’accès aux soins et les soins, la nutrition et l’activité physique. Cela s’explique notamment par les enjeux spécifiques liés à chaque étape de la maladie.

Cette étude montre la proximité entre les universités et les centres hospitaliers qui sont systématiquement mobilisés dans les projets de recherche : soit en qualité de structure porteuse, soit en qualité de partenaire. Bien que cela s’explique par les conditions d’éligibilité administrative de dépôt des projets dans les appels de l’INCa, cette proximité et ce partenariat sont un gage de qualité et de réussite pour les projets de recherche en prévention tertiaire.

L’implication des professionnels de santé dans le processus de recherche est observée dans la quasi-totalité des projets. Un tiers des projets présentent une double implication dans le processus de recherche : professionnels de santé et patients/entourage. La littérature scientifique a clairement mis en avant les impacts positifs de l’implication, et notamment celle des patients dans le processus de recherche [17]. Plus spécifiquement, l’impact a été démontré lors de la construction des projets de recherche-en s’appuyant sur les réels besoins des patients, ainsi que dans l’élaboration de documents d’information à leur destination ainsi que dans l’efficacité des interventions déployées [17].

L’analyse de l’implication du patient dans le processus de recherche a permis de la catégoriser en quatre types. Pour les deux-tiers des projets, les patients sont impliqués en tant que « objet de recherche », en participant à des entretiens ou focus group. Ces éléments ont également été décrits dans la littérature scientifique [18]. Par ailleurs, nous avons observé un lien entre le type d’implication et la structure porteuse, puis le type de cancer. L’implication dans des comités de pilotage ou pour la construction d’outils d’information apparaissent davantage dans les projets pilotés par une université et ciblant des femmes touchées par un cancer du sein. Cette population est également la plus ciblée par les dispositifs sur l’accompagnement social et professionnel (après-cancer). Au regard des données sur le taux de survie, ce résultat semble cohérent : en effet, le taux de survie à 5 ans après un diagnostic pour le cancer du sein est de 88% [1].

Quant aux autres partenaires, notre étude souligne que l’inclusion de partenaires de terrain, locaux, d’associations, reste encore limitée. Le « faire avec » est un enjeu méthodologique majeur de la RISP. Cette co-construction est d’autant plus importante qu’elle impacte directement le transfert des connaissances et l’usage des données probantes par les décideurs [19].

Du fait de l’implication du patient, désormais, le processus de recherche se définit par le triptyque chercheur-patient-professionnels de santé, qui soulève des questionnements méthodologiques tels que l’articulation des savoirs [7] dont la littérature scientifique s’empare. En effet, la professionnalisation ou la rémunération des patients impliqués dans la recherche sont abordés à travers des réflexions sur la création d’un éventuel statut [20], ainsi que sur les enjeux juridiques [21]. Face à ces questionnements, les institutions publiques nationales et internationales sont engagées dans une réflexion sur la structuration de la recherche, en ouvrant des chaires de recherche et d’excellence sur ces questionnements : « Engagement des citoyens et des patients dans la transformation des organisations et du système de santé » du CHU de Montréal [22], « Le partenariat avec les patients et les communautés » du l’ESPUM [23], ou encore « Démocratie sanitaire et empowerment » lancée en 2022 par l’INCa.

Notre étude souligne également un usage fréquent des ECR par les projets complets, et pour tous les axes-conceptuels de la RISP : construction, mise en œuvre, évaluation et transférabilité. L’ECR se définit comme une méthode utilisée dans le cadre d’une évaluation d’impact. Elle permet donc de sélectionner de manière aléatoire un groupe d’individus qui bénéficiera d’une intervention, puis un autre groupe d’individus dit également groupe contrôle, permettant de faire la comparaison.

Bien que très répandue, cette méthode fait l’objet de discussions au sein de la communauté scientifique de la RISP. Le cadre théorique de référence de la RISP explicite clairement son usage comme possible pour développer une intervention mais non obligatoire et systématique [2]. Il propose également de penser la standardisation d’une intervention par sa théorisation afin de faciliter son évaluation et sa transférabilité à d’autres contextes [2].

La diffusion de la RISP a encouragé la diversité des méthodologies, aussi, certaines études ont mis en avant les limites de l’usage de l’ECR, parfois non adapté pour l’évaluation d’interventions complexes développées dans le champ de la RISP [24]. L’utilisation de démarches innovantes apparait comme une alternative à privilégier [25] telle que l’approche Realist qui permet d’appréhender les mécanismes de réussite d’une intervention dans un contexte donné et auprès d’une population spécifique [26]. Le recours à l’ECR peut également être articulé au lieu de réalisation de ces interventions. Deux-tiers des interventions de notre étude ont lieu au sein d’un centre hospitalier, facilitant ainsi une méthodologie s’inspirant des modèles de la recherche clinique. Enfin, de facto, cet usage de l’ECR témoigne d’une marge de progression pour les études sur les aspects méthodologiques de la RISP, de preuve de concept ou de transférabilité.

Cette étude identifie la qualité de vie et l’activité physique adaptée comme les deux principales thématiques des dispositifs financés. La prise en compte de la maladie, du traitement et des séquelles sont au cœur des soins de support. Ils visent en effet à proposer un accompagnement multiple, selon les besoins des patients pour faciliter leur quotidien et leur qualité de vie, bien que la mesure de cette notion comporte quelques limites du fait de sa subjectivité. Notre étude témoigne de l’intérêt de ces thématiques par le déploiement d’interventions à leur phase de construction ou d’évaluation. Cet intérêt est identifié dans la littérature scientifique, qui souligne l’augmentation d’une prise en compte de la qualité de vie du patient pendant la maladie, afin d’évaluer et gérer les symptômes, les conséquences des traitements et effets psychologiques de la maladie [27,28]. Des études ont par ailleurs montré l’impact positif sur l’amélioration de la qualité de vie, d’interventions centrées sur l’activité physique ou l’accompagnement psychosocial auprès des patients ou proches aidants [29].

Cette analyse souligne plusieurs perspectives de recherche. Concernant les aidants, la littérature a clairement mis en avant l’impact négatif de la maladie (sentiment de fardeau psychologique) sur cette population [30], dégradant les relations familiales et la santé des aidants. Des études mettent en avant la faible visibilité des aidants dans la prise en charge, le suivi de la maladie et notamment pour les jeunes aidants [31].

Concernant la recherche sur l’après-cancer, elle doit également se renforcer. Véritable enjeu soutenu par l’INCa lors des Rencontres Européennes en 2022 [32], un axe ‘cancer et emploi’ s’est structuré pour engager et soutenir une réflexion sur les conditions d’un maintien et/ou d’un retour à l’activité lorsque cela est possible et souhaité. La littérature a souligné la nécessité de développer la recherche dans ce champ en diversifiant davantage les populations [33], et en réalisant des évaluations sur les interventions proposées [34].

Par ailleurs, bien que la recherche sur le tabac soit très développée, des études complémentaires sur le sevrage tabagique auprès des patients atteints de cancer sont nécessaires et notamment sur l’efficacité de la cigarette électronique, versus les autres dispositifs bénéficiant d’un remboursement de l’Assurance Maladie (TNS, patchs, etc.) [35].

Enfin, parmi les projets sélectionnés et financés, une faible part porte sur les enjeux de la transférabilité. Tel que défini dans le cadre théorique de référence [2], la RISP vise à réduire les inégalités sociales de santé, à proposer des interventions dans un milieu donné et à les évaluer afin qu’elles soient réplicables et adaptables à d’autres contextes pour une efficacité large et sur tous. Quelques réflexions émergent sur l’élaboration d’outils pour penser la transférabilité [36] ou s’appuyant sur un retour d’expériences à partir des fonctions-clés d’une intervention [37,38]. On peut supposer par ailleurs, que l’application récente de la RISP dans le contexte scientifique français, explique une plus forte investigation sur les aspects liés à la construction et à l’évaluation des interventions. Il serait enfin intéressant de poursuivre cette analyse sur la base des projets déposés.

Notre étude comporte des limites. La première est qu’elle porte uniquement sur les projets financés par l’INCa sur la thématique étudiée et non sur les projets déposés. Ce choix est notamment justifié pour répondre aux objectifs de cette étude : identifier les similitudes et spécificités des recherches en cours dans ce champ. Ce travail pourrait bien évidemment être poursuivi et mutualisé avec d’autres bases de données de partenaires répondant aux mêmes objectifs. Cela permettrait ainsi d’affiner l’analyse de certaines thématiques, telle que la qualité qui est très englobante et dont la mesure reste complexe du fait de sa subjectivité. La seconde limite est que l’analyse et ses conclusions portent sur une base de projets qui est en cours de réalisation ; en effet, seulement un tiers des projets sélectionnés étaient terminés au moment de la sélection et de l’analyse.