Le concept de démocratie sanitaire a été introduit en France par la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé [1] en traitant des droits individuels et collectifs des patients et des usagers du système de santé. Ce concept a été repris par les lois de santé successives qui ont renforcé les droits des usagers, notamment la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et à la fin de vie [2] et la loi du 5 juillet 2011 sur les droits et la protection des personnes en soins psychiatriques [3]. Par ailleurs, la représentation des usagers a été renforcée par la présence obligatoire des usagers dans les instance de gouvernance des agences sanitaires nationales, par la création de la Conférence nationale de santé instaurée par la loi du 9 août 2014 [4] et par la création de l’organisation France Assos Santé, reconnue par le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016 et créée en mars 2017. Progressivement, l’expression démocratie sanitaire est remplacée par celle de démocratie en santé qui rend compte de l’élargissement de son domaine d’application au social et au médico-social [5]. La démocratie en santé est aujourd’hui définie comme une « démarche visant à associer usagers, professionnels et décideurs publics dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé [6] ».

Malgré ces avancées législatives, un premier bilan [7] de la représentation des usagers depuis la Loi de 2002 constate que la constitution d’un cadre juridique et règlementaire ne suffit pas à rendre la démocratie en santé effective et qu’il est nécessaire de se doter d’outils permettant le dialogue entre les institutions publiques en charge de la santé et les acteurs de la société civile.

Des propositions pour rendre la démocratie en santé effective sont formulées dans le rapport Dessiner la santé publique de demain ou rapport Chauvin [8] qui invite à faciliter la tenue de débats publics sur les politiques de santé, à donner aux usagers les moyens d’appréhender les domaines traités dans toute leur complexité et assurer la réalité de la participation des usagers aux travaux et aux décisions les concernant (Proposition 5). À l’échelle territoriale, il est proposé de faire évoluer les Conseils Territoriaux de Santé en parlements territoriaux de la démocratie en santé (Proposition 17). En mettant en avant le caractère actif du processus de participation, réalisable avec une confiance réciproque dans l’expertise portée par chacun des acteurs, le rapport Chauvin insiste sur la nécessité de créer les conditions permettant aux différentes parties prenantes de participer aux interventions de santé publique en ayant un niveau d’information et si nécessaire de formation suffisante (Proposition 16).

Cette accentuation politique de la participation des usagers était déjà présente dans Ma Santé 2022 [9] qui incite à « impliquer les usagers dans les actions de recherche et d’amélioration de la sécurité et de la qualité de l’offre de santé ». Cette volonté politique est traduite par les recommandations de la Haute Autorité de Santé portant sur l’engament des usagers [10]. L’invitation est d’atteindre le plus haut niveau d’engagement possible pour chaque projet ou situation, en s’ajustant aux contextes et aux possibilités des personnes concernées comme des professionnels.

Sur le terrain, de nombreuses démarches et outils existent déjà : l’enquête de l’HAS sur les démarches participatives en santé [10], sans avoir vocation à être exhaustive, a recensé 149 démarches, dont une quinzaine concernant le cancer. En ce qui concerne la recherche, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) s’est récemment doté d’un Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) [11] visant à développer la politique de partenariat et de dialogue avec les associations concernant les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre. Dans le domaine de la cancérologie, une chaire de recherche Démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer (DemoCan) soutenue par l’INCa a vu le jour en 2022¹ 1

Chaire de recherche SHS EPWNT 2021de l’Institut National du Cancer, soutenue par Aix-Marseille Université, l’Institut Paoli-Calmette et hébergée par l’UMR1252 SESSTIM.

Qu’il s’agisse d’agir au niveau des politiques de santé ou de la recherche en santé, les outils et les méthodologies disponibles pour l’implication des acteurs non scientifiques sont décrits de manières situées, souvent à partir de terrains–VIH/Sida [12], pauvreté [13]–et de notions spécifiques–comme la coopération [14].

Dans cette article, nous nous intéressons à une approche particulière, celle de la narration, comprise comme l’acte de raconter et comme une activité de production d’un récit [15]. Cette approche est de plus en plus reconnue dans le domaine de la santé. Dans la pratique de la clinique et de la santé publique, l’intérêt de l’usage de la narration a été reconnu par l’Organisation mondiale de la santé [16]. Des recherches s’étant appuyées sur des pratiques narratives ont souligné leur efficacité pour saisir la diversité des expériences et des perspectives des patient-es, garantir que les patient-es soient engagé-es de manière significative tout au long du processus et renforcer leur confiance dans la recherche [17]. En France, la démarche de l’enquête narrative en sciences humaines et sociales a été récemment formalisée en partant d’une expérience de mise en récit de l’annonce d’une maladie [18,19]. Cette démarche de recherche sollicite l’expression du vécu en première personne en mobilisant différentes formes de narration, du récit biographique à la description phénoménologique d’un moment : elle permet ainsi de prendre en considération des temporalités différentes. En tant que démarche de recherche favorisant la mise en récit et le partage d’un vécu de maladie, les enjeux de l’enquête narrative s’inscrivent dans une perspective de santé publique, par exemple l’amélioration et de l’individualisation des parcours de santé, mais aussi dans une perspective sociale. En effet, les enjeux de l’enquête narrative renvoient à l’intérêt du témoignage de l’expérience de maladie souligné par l’anthropologue Arthur W. Frank : « Survivre ne comporte aucune responsabilité particulière autre que celle de continuer à survivre. Devenir un témoin implique la responsabilité de dire ce qu’il s’est passé. Le témoin met en parole une vérité qui est normalement inconnue ou réprimée. Les personnes qui racontent les histoires de maladie sont des témoins qui transforment la maladie en devoir moral² 2

Notre traduction.

Au-delà des enjeux de santé publique et sociaux, la narration peut être mobilisée dans la clinique. La médecine narrative en est un exemple emblématique. Dans une série d’articles publiés dans le BMJ [22] à la fin du siècle dernier, Trisha Greenhalgh et Brian Hurwitz proposent de compléter l’Evidence Based Medicine avec une médecine basée sur la narration et soutiennent l’importance de former les médecins à une approche narrative. Quelques années plus tard, la médecin américaine Rita Charon formalise l’approche de la médecine narrative en la définissant comme une médecine « permettant de reconnaitre, d’absorber, d’interpréter les histoires de la maladie, et d’être ému par elles [23] » (p. 15). La médecine narrative constitue un outil clinique qui replace l’expérience–celle des soignant-es et celle des patient-es–au centre de la relation de soins et permet l’amélioration de leur relation (Ibid.). En France, l’enseignement de la médecine narrative est introduit par le médecin François Goupy en 2009, à l’Université de médecine de Paris [24]. Depuis, plusieurs formations à la médecine narrative ont été créés comme, par exemple, le Diplôme Universitaire « Médecine narrative » à l’université de Bordeaux ou le Certificat universitaire « Initiation à la Médecine Narrative » à CY Cergy Paris Université.

Ces usages de la narration montrent son intérêt dans différents domaines de la santé. Comme décrit dans la première partie de cet article, le concept de démocratie en santé est d’actualité en France mais il manque d’outils pour être concrétisé. Le fait que la narration permette l’expression de points de vue différents et contribue à une meilleure relation entre les acteurs du soin nous amène à faire l’hypothèse que la narration est un outil pertinent pour répondre aux défis actuels de la démocratie en santé. À notre connaissance, le lien entre démocratie en santé et narration n’a jamais fait l’objet d’une étude spécifique. Pour cette raison, nous proposons cette revue de la littérature dont l’objectif est de voir comment dans les contextes académiques et des politiques de santé en France, la narration est mobilisée en lien avec la démocratie en santé. L’objectif secondaire est de décrire, lorsque la narration est mobilisée, les objectifs de son usage, la méthodologie adoptée et les résultats obtenus.

Nous avons réalisé une revue de la littérature narrative au cours de l’été 2022. Le concept de démocratie en santé est mobilisé seulement en France : pour cette raison, nous nous sommes focalisées sur les bases de données francophones Cairn et Érudit. Notre équation de recherche a été composée par le mot-clé « narration » et ses déclinaisons « récit de vie », « histoire de vie » et « médecine narrative » et par le mot-clé « démocratie en santé » / « démocratie sanitaire ». Aucun critère lié à la date de publication n’a été défini. Nous avons admis dans notre revue de la littérature les articles qui mobilisent la narration comme cadre théorique ou méthodologique de leur travail et qui présentent cette approche dans l’introduction ou dans la méthodologie. Ce choix a permis d’exclure les études qui mobilisent la narration comme support d’une approche qualitative et/ou participative, sans s’intéresser à ses spécificités.

La recherche avec par mots clé a généré 135 résultats. Après élimination des doublons, des notes de lectures et des revues de la littérature, 83 résultats ont été retenus. Nous avons alors procédé à une exclusion sur la base du titre et du résumé : cela nous a amené à 28 résultats. La lecture de ces 28 articles a permis d’exclure les articles qui n’inscrivent pas l’usage de la narration dans leur cadre théorique ou méthodologique³ 3

C’est le cas, par exemple, de l’article STYLIANIDIS Stelios, « Soins communautaires et pratiques en réseau pour des usagers psychotiques : le cas de l’ « Open dialogue" dans le cadre d’un centre de jour à Athènes », Revue de psychothérapie psychanalytique de groupe, 2019/2 (n° 73), p. 77–89. DOI : 10.3917/rppg.073.0077. URL : https://www.cairn.info/revue-de-psychotherapie-psychanalytique-de-groupe-2019-2-page-77.htm présentant un dispositif pour la prise en charge des troubles psychotiques. La référence à la narration se limite à son usage pour décrire le dispositif.

Les articles analysés ont été publiés entre 2013 et 2022. Les résultats des articles analysés montrent que la narration est mobilisée en lien avec la démocratie en santé dans des formes et avec des méthodologies, des objectifs et des résultats multiples. Nous allons les caractériser dans le prochain paragraphe, avant de nous pencher sur les liens entre narration et démocratie en santé.

Notre revue de la littérature a permis d’identifier les liens entre la narration et la démocratie en santé et les apports de son usage. Dans la totalité des articles analysés, la narration a été mobilisée pour faire émerger les points de vue des usager-ères concerné-es par une thématique de santé. À l’échelle institutionnelle, au défi de rendre la démocratie en santé effective, ont souvent été données des réponses politico-administratives et associatives qui s’inscrivent dans une démocratie représentative [31,32]. En creux de cette démarche, la narration est un outil pour alimenter un processus bottom-up qui permet l’expression directe d’une parole citoyenne.

La limite principale de cette revue de la littérature est le nombre réduit d’articles retenus. Cela nous amène à interroger la visibilité et la diffusion des concepts de « démocratie en santé » et « démocratie sanitaire » associés à la narration. La richesse des contributions analysées et leurs apports multiples à la démocratie en santé font émerger plusieurs pistes de mobilisation de la narration à explorer pour rendre la démocratie en santé effective.

Dans une perspective d’amélioration des services [33,34], l’intérêt de connaître les expériences des patient-es et des usage-ères est reconnu depuis plusieurs années. Dans ce cadre, la narration est un outil pertinent et performant pour avoir des informations plus détaillées par rapport à des outils tels que les questionnaires de satisfaction [35] et plus étendues, c’est-à-dire donnant un aperçu de la vie avec une maladie, au plan médical, social et de l’expérience de vie [20,35]. La mobilisation de la narration paraît particulièrement pertinente pour la prise en charge des maladies chroniques, dont le cancer, où le focus n’est plus sur la prise en charge médicale mais sur la prise en compte de l’ensemble des besoins de la personne malade et de ses proches, au plan physique, psychologique et social [36]. Les résultats de notre revue de la littérature sont en ligne avec la littérature existante : en effet, les articles analysés concernent des domaines comme la prévention, l’ETP ou encore la vie quotidienne des personnes concernées par un problème de santé et sont complémentaires aux outils s’intéressant à la qualité des soins perçue par les patient-es [37].

En ce qui concerne la méthodologie de recherche, les articles analysés mobilisent une ou deux formes de narration à chaque fois : dans des recherches futures, il pourrait être envisagé un usage de formes multiples. Cela permettrait la production de données concernant des temporalités diverses et en inscrivant ainsi l’usage de la narration en lien avec la démocratie en santé dans une démarche d’enquête narrative [18].

La définition de démocratie en santé utilisée en France prévoit d’associer usagers et professionnel-les de santé, mais aussi les élus, à l'élaboration, la mise en œuvre et l'évaluation des politiques de santé. Les études analysées dans notre revue de la littérature soulignent l’apport de la narration dans l’établissement d’une démarche d’écoute et collaboration lorsque des patient-es, des usager-ères et professionnel-es de santé sont impliqué-es dans la même démarche. En revanche, d’autres acteurs et d’autres aspects sont absents. Il a été souligné que dans l’organisation de la politique publique et des inégalités sociales de santé, « l’idéal de démocratie sanitaire semble inopérant (30) ». Une perspective possible de l’usage de la narration serait l’association d’autres acteurs du système de santé à des dispositifs de narration ; cela permettrait d’explorer leur expérience et de favoriser la circulation des récits. Comme cela a déjà été indiqué, ces récits pourraient être mobilisés par les associations, pour renforcer leur action de représentation des patient-es, et par les décideurs, pour adapter les politiques de santé [35]. Dans le domaine du cancer, la mobilisation associative est décrite comme plus faible que dans d’autres domaines de la santé et la difficulté à monter en généralité est identifiée comme un frein majeur à la politisation des discours des usagers [38]. La narration de l’expérience de maladie, dans la forme du témoignage, avait été un dispositif central lors des premiers États généraux des malades atteints de cancer [39]. Remobiliser la narration en cancérologie pourrait alors être un moyen pour relier expérience personnelle et enjeux collectifs. Par ailleurs, le processus de subjectivation permis par certaines formes de récits, notamment l’écriture réflexive et créative, rend possible l’empowerment des usagers [40] : la narration devient alors un outil favorisant la visibilisation du discours des usagers dans l’espace politique.

Étant donné que le concept de démocratie en santé est encore relativement peu connu et que sa concrétisation sur le terrain est en cours, la narration et ses usages identifiés dans cet article peuvent être des outils pertinents pour en favoriser la diffusion et réalisation.