Nous avons mené une étude transversale, descriptive et analytique, auprès d’une série de patientes suivies pour un CS dans les services d’oncologie médicale et de radiothérapie du centre hospitalo-universitaire (CHU) Habib Bourguiba, à Sfax (Tunisie). L’étude s’est déroulée au cours de la période allant de février à août 2022. Ont été incluses toutes les femmes âgées entre 18 et 65 ans, mariées et sexuellement actives, en rémission complète d’un CS localisé opéré par chirurgie conservatrice ou radicale au cours de la période allant de septembre 2018 à décembre 2019. Elles étaient à au moins un an après la fin de la prise en charge initiale (c’est-à-dire après la fin de la chimiothérapie (CT) et/ou de la radiothérapie (RT) si l’une ou les deux modalités ont été indiquées, sinon après la chirurgie). Nous avons choisi le délai d’un an minimum après la fin des traitements pour s’assurer que la femme n’a pas rechuté et qu’elle n’est plus entrain de subir les effets secondaires des traitements oncologiques, et pour que la population soit la plus homogène possible avec des reculs de rémission rapprochés.

Ces patientes ont donné un consentement oral libre et éclairé pour participer à l’étude, après leur avoir expliqué ses buts et garanti l’anonymat des données. Les critères de non-inclusion ont été la chirurgie prophylactique du sein (pathologie non cancéreuse), la reconstruction mammaire, la rechute de la maladie, la présence d’une maladie organique et/ou mentale graves et les antécédents de DS chez la femme et/ou chez le mari en s’appuyant sur les déclarations des participantes. Pour les pathologies mentales graves, ells ont été éliminées grâce à un entretien psychiatrique structuré utilisant les critères du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux dans sa cinquième edition (DSM-5).

Le recueil des données s’est basé sur un hétéro-questionnaire ayant porté sur les caractéristiques sociodémographiques et a été complété par la consultation des dossiers médicaux pour préciser les données cliniques et thérapeutiques. Deux échelles psychométriques auto-administrées ont été utilisées pour évaluer le fonctionnement sexuel et l’image du corps. La consigne a été proposée à haute voix par l’interviewer, ainsi que les items qui ont été traduits en arabe et expliqués, en particulier pour les participantes qui avaient un niveau scolaire limité.

Le Female Sexual Function Index est l’instrument le plus largement utilisé pour l’étude de la DS féminine. Nous avons utilisé une version validée en langue française. Cette échelle comporte 19 questions qui recouvrent les domaines suivants: désir, excitation, lubrification, orgasme, satisfaction et douleur. Le score total peut varier de 2 à 36. Un score total limite ≤26,55 suggère la présence d’une DS féminine [5,6]. Concernant le domaine du désir, un score ≤5 suggère la présence d’un désir sexuel hypoactif [7]. Le FSFI a montré de fortes propriétés psychométriques soutenant son utilisation continue pour surveiller le fonctionnement sexuel et les dysfonctionnements liés au cancer chez les femmes sexuellement actives ayant survécu au cancer [8].

La version française de l’échelle d’image corporelle de Hopwood, qui est l’instrument le plus utilisé pour l’évaluation de l’image du corps chez les patientes avec un CS traité, a été utilisée dans notre étude. Les items sont cotés sur une échelle de 4 points, allant de 0 « pas du tout » à 3 « beaucoup ». Le score total varie de 0 à 30 et peut être calculé en sommant les dix éléments. Plus le score est élevé, plus l’image corporelle est perturbée. Un score seuil de 10 suggère la présence d’un trouble de l’image du corps [9–11].

Les données ont été traitées à l’aide du logiciel SPSS dans sa 23^ème version. La normalité de la distribution a été vérifiée pour chaque variable quantitative à l’aide du test de Shapiro-Wilk. La comparaison des fréquences a été faite soit par le test de « Chi-deux » soit par le test exact de « Fischer ». La comparaison de deux moyennes a été réalisée soit par le test t de Student pour échantillons indépendants soit par le test U de Mann-Whitney et les corrélations ont été réalisées soit par le test de corrélation r de Pearson soit par le test de Spearman, en fonction de la distribution des paramètres. Le niveau de significativité a été fixé à p < 0,05.

Soixante-quatorze patientes ont été incluses dans notre étude. Leur âge moyen était égal à 51,55 ans avec un minimum de 36 et un maximum de 64 ans. Le CS était un carcinome canalaire infiltrant dans 82,4% des cas (N = 61) et il a été traité par chirurgie mammaire radicale dans 55,4% des cas (N = 41).

Les autres caractéristiques sociodémographiques, cliniques et thérapeutiques sont présentées dans le Tableau 1.

Les résultats de l’évaluation du fonctionnement sexuel durant les quatre dernières semaines moyennant le FSFI sont présentés dans le Tableau 2.

La répartition des scores du FSFI a permis d’objectiver que 51,4% des patientes (N = 38) avaient un score total inférieur ou égal à 26,55 indiquant la présence d’une DS et que 87,8% des patientes (N = 65) avaient un sous-score du désir inférieur ou égal à cinq indiquant la présence d’un désir sexuel hypoactif.

Les sous-scores les plus bas du FSFI concernaient les domaines de l’orgasme, du désir et de l’excitation.

L’évaluation de l’image du corps par le BIS a montré un score total médian de 4 avec des extrêmes de 0 et de 26. Vingt-sept patientes (36,5%) avaient un score BIS supérieur ou égal à 10, indiquant la présence d’un trouble de l’image du corps (Tableau 2).

Nous avons trouvé que la présence d’un trouble de l’image du corps était significativement corrélée à la présence d’une DS (p = 0,001). De plus, les deux scores du FSFI et du BIS étaient négativement corrélés l’un à l’autre (p = 0,001; r = −0,41).

Le score total du FSFI ainsi que tous les sous-scores du FSFI, excepté celui de la dimension de lubrification, ont été significativement plus bas chez les patientes ayant un trouble de l’image du corps (Tableau 3).

La présence d’un trouble de l’image du corps était significativement corrélée à la chirurgie mammaire radicale (p = 0,003) et au traitement par CT (p = 0,001). Par contre, la présence d’une DS n’était pas corrélée aux modalités thérapeutiques (Tableau 4).

Dans notre étude, l’évaluation du fonctionnement sexuel a montré que 51,4% des patientes présentaient une DS et 87,8% présentaient un désir sexuel hypoactif. Selon une revue canadienne de la littérature [12], les prévalences des DS sont très variables, oscillant entre 32% et 93%. Ainsi, notre résultat rejoint ceux rapportées dans la littérature internationale. Il se rapproche également des prévalences trouvées dans les études tunisiennes de Mnif et al. [13] et de Smida et al. [14], qui étaient de 45,3% et de 48%, respectivement.

Il convient de noter que nos résultats ne concernent que le fonctionnement sexuel des patientes dans le cadre de couples hétérosexuels. En effet, l’homosexualité demeure un tabou dans notre contexte arabo-musulman. Les relations homosexuelles féminines ne sont pas acceptées socialement et même si elles existent, elles restent discrètes. Ceci complique la recherche sur la sexualité après CS dans le cadre de couples homosexuels.

Les prévalences assez élevées des DS et du désir sexuel hypoactif relevées dans notre étude pourraient avoir plusieurs explications. D’un point de vue psychologique, les seins sont considérés comme des organes sexuels sensuels, source de plaisir et d’excitation pendant l’intimité [15]. Après un CS, les patientes se retrouvent atteintes dans leur identité féminine ce qui peut affecter négativement leurs relations sexuelles [16]. En plus, le désir sexuel régresse souvent avec des conditions de stress très importantes. Les soucis par rapport à l’évolution de la maladie et les conséquences des traitements, les changements de l’apparence physique et la fatigue peuvent entraîner une baisse importante de la libido [17]. D’un point de vue biologique, la perte de la production d’androgènes ovariens secondaire au traitement carcinologique peut entraîner une diminution du désir et de l’excitation [18].

Dans notre étude, 36,5% des patientes présentaient un trouble de l’image du corps ; ce qui rejoint les données de la littérature. Dans l’étude de Chopra et al. [19] 30% des survivantes d’un CS ont exprimé une insatisfaction vis-à-vis de leur image du corps. De même, l’étude tunisienne de Mnif et al. [13], qui a porté sur des femmes en rémission d’un CS, a montré que 47,7% d’entre-elles avaient un trouble de l’image du corps.

En effet, le sein a une signification symbolique forte, car il représente le symbole de la féminité, de la maternité et de l’attractivité sexuelle [20,21]. La mutilation de cet organe entraine une atteinte de l’intégrité physique, avec une sensation de vide et de fragmentation du corps féminin [21,22]. A ceci s’ajoutent la déformation physique, les cicatrices des plaies chirurgicales, les rétractions cutanées, la présence d’un lymphœdème et la prise de poids [23,24]. De ce fait, même après guérison, l’ablation mammaire laisse une cicatrice indélébile, aussi bien physique que psychique liée à une perte du lien avec le corps. C’est pour cela que les survivantes du CS rapportent souvent une insatisfaction vis-à-vis de leur apparence, avec évitement des rassemblements et des interactions sociales, une difficulté à se regarder nues et une perte perçue de l’intégrité corporelle [25]. Ces femmes se sentent moins attrayantes, indésirables et perçoivent la maladie et les traitements comme une mutilation totale ou partielle de leur propre corps [20,21]. En fait, la stigmatisation liée à la prise de poids et les « normes de beauté » véhiculées dans la société moderne peuvent faire paraître le corps comme gras, inadéquat et inacceptable [26].

Nous avons trouvé que les patientes ayant un trouble de l’image du corps étaient significativement plus enclines à présenter une DS. Il s’agissait d’une altération du désir sexuel, de l’excitation, de l’orgasme et de la satisfaction sexuelle, et de plus de douleurs lors des rapports sexuels. Seul le domaine de la lubrification vaginale n’était pas associé au trouble de l’image du corps. Des résultats similaires ont été rapportés dans plusieurs études antérieures qui ont montré que la perturbation de l’intégrité physique augmentait significativement le risque de DS chez les femmes atteintes de CS, même plusieurs années après la fin du traitement carcinologique [3,20,27].

Deux arguments majeurs peuvent être avancés pour expliquer le lien entre ces deux paramètres. Premièrement, la perception négative de son corps et la peur du rejet par le partenaire peuvent être au cœur du dysfonctionnement dans la relation sexuelle. Suite au traitement carcinologique, ces femmes n’osent plus exposer leurs corps devant leurs partenaires, et leur estime de soi s’affaiblit. De ce fait, la tension, le doute et l’impuissance apparaissent, ce qui peut affecter la vie sexuelle du couple, aboutissant à l’apparition d’une DS [27,28]. Deuxièmement, l’ablation du sein se manifeste comme une mutilation du corps féminin provoquant des changements dans la compréhension de son moi sexuel [20,24]. Ainsi, avec une identité fragilisée et un véritable conflit existentiel, partager son corps avec le partenaire peut devenir un fardeau [22].

Dans notre étude, la présence de DS n’était associée ni au type de chirurgie, ni aux différents traitements carcinologiques associés. Le taux des DS chez les patientes ayant subi une mastectomie était de 51,2%. C’est quasiment le même (51,5%) que celui trouvé dans les cas de tumorectomie. Notre résultat pourrait être expliqué par le fait que, même après une chirurgie conservatrice, il y aura une modification de la forme du sein avec apparition d’une asymétrie qui s’accentue avec le temps et une éventuelle prise de poids. La cicatrice va aussi se rétracter et il y aura une altération cutanée. Tout ceci pourrait contribuer à l’altération de l’image corporelle et de la sexualité surtout en l’absence d’une chirurgie réparatrice, comme c’était le cas pour nos patientes.

Le lien entre le traitement du CS et l’altération du fonctionnement sexuel a été largement rapporté dans la littérature. Dans une revue systématique de la littérature qui a porté sur 1221 articles sur le CS [20], l’association entre la chirurgie mammaire pour un CS et les DS a été trouvée dans 56,4% des articles.

L’étude de la relation entre le type de chirurgie mammaire et le fonctionnement sexuel a donné lieu à des résultats divergents dans la littérature. Certaines études ont montré que la mastectomie avait un impact négatif, sur le fonctionnement sexuel des femmes atteintes d’un CS, plus important que celui de la chirurgie mammaire conservatrice [20,22]. D’après l’étude menée par Taze et Kanan, sur le vécu des femmes après le traitement chirurgical du CS [29], cet impact touche plusieurs domaines sexuels, notamment le désir, l’excitation et l’orgasme, persistant au moins six mois après mastectomie, et comporte aussi des préoccupations concernant l’attrait sexuel. Alors que d’autres études n’ont pas objectivé d’effet différentiel du type de chirurgie en termes de fonctionnement sexuel [15,16].

Le traitement anticancéreux systémique peut engendrer aussi une baisse globale du désir sexuel. En effet, les symptômes de l’insuffisance ovarienne engendrée par les anti-œstrogènes comprennent souvent une perte de la lubrification vaginale et parfois une atrophie de la vulve et des parois de la muqueuse vaginale. Les femmes se plaignent donc souvent d’une sécheresse et de douleurs vulvaires et vaginales diffuses et brûlantes lors des rapports sexuels et parfois de saignements [30]. Les rapports deviennent douloureux, générant une appréhension de la pénétration qui se transforme en un évitement.

Nos résultats ont montré qu’un trouble de l’image du corps était significativement plus fréquent chez les femmes ayant bénéficié d’une mastectomie totale ; ce qui rejoint les données de la littérature [31]. En effet, la mastectomie est considérée comme l’un des traitements les plus dévastateurs d’un point de vue physique et psychologique. Elle affecte l’estime de soi, la féminité et l’image corporelle, avec un impact concomitant sur les sentiments d’attractivité et de désirabilité de la femme [21,32]. L’ablation mammaire est alors perçue comme une procédure mutilante bouleversant l’harmonie du corps féminin « parfait », qui devient « imparfait », entraînant plusieurs problèmes impliquant la sexualité, la structure psychologique et l’image de soi [33,34]. Martins Faria et al. [20] ont souligné, dans une revue de la littérature publiée en 2021, que la mastectomie avait un impact majeur sur l’image du corps, aussi bien à court qu’à long terme. Ceci appuie l’association trouvée dans notre étude, entre la mastectomie totale et la perturbation de l’image du corps, bien que l’évaluation ait été faite à distance du traitement chirurgical.

Nos résultats ont montré également que les patientes ayant reçu la CT ont été plus susceptibles d’avoir un trouble de l’image du corps. En effet, les complications physiques de la CT, y compris la perte de cheveux, les éruptions cutanées, l’assombrissement de la peau et des ongles, ainsi que les changements de poids, sont tous susceptibles d’altérer l’image corporelle [24,29].

Nous n’avons pas trouvé d’association significative entre le trouble de l’image du corps et la RT, contrairement au type de chirurgie et à la CT. Le fait que la quasi-totalité de nos patientes (97,3%) ont reçu un traitement radique pourrait expliquer, du moins en partie, l’absence de différence significative de l’image du corps entre les deux groupes de patientes selon le recours ou non à la RT. De même,l’hormonothérapie n’a pas affecté significativement l’image du corps de nos patientes.

Ainsi, nos résultats soulignent l’importance d’accorder de l’attention aux plaintes sexuelles exprimées par les patientes pendant le traitement systémique, à type de douleurs, de sécheresse vaginale et de perte globale du désir sexuel. La prise en compte de ces effets sexuels liés au CS et à son traitement doivent désormais faire partie d’une prise en charge globale (préventive ou curative) et pluridisciplinaire. Tous les cliniciens impliqués dans les différentes étapes de la prise en charge devraient évaluer les effets des traitements, médical et chirurgical, sur la sexualité des femmes atteintes d’un CS. Ils devraient fournir des informations et des stratégies pratiques pour les aider à gérer les changements sexuels secondaires au cancer et à son traitement.

Il est important aussi de faire intervenir un psychologue et/ou un psychiatre afin de prodiguer un accompagnement psychologique à ces patientes lors de leur suivi. Parmi toutes les techniques de psychothérapie, la combinaison de thérapie brève de couple et de thérapie sexuelle s’est révélée efficace après la mastectomie avec amélioration significative de l’image du corps et du fonctionnement sexuel. Cette combinaison représente une alternative efficace aux psychothérapies de groupe [35]. De même, les interventions psychosociales sont indiquées pour améliorer la qualité de vie de ces patientes en leur permettant d’acquérir un contrôle approprié sur les conditions de vie. C’est ainsi que leur image du corps et leur qualité de vie peuvent être promues [16,36].

La principale limite de notre étude se rapporte à sa nature transversale, qui ne permet pas de déterminer le sens de la relation de cause à effet entre les différents facteurs corrélés. En outre, le fait que nous n’avions pas d’idée sur la qualité du fonctionnement sexuel de ces femmes avant la découverte du CS incite à la prudence dans l’interprétation des résultats. Enfin, il aurait été aussi pertinent d’évaluer la vie sexuelle du couple en évaluant le fonctionnement sexuel chez les partenaires de ces patientes pour mieux déterminer l’impact du CS sur la vie sexuelle.